Enfermedades Raras Fundación Código Solidario
Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, Fundacion Codigo Solidario según la definición de la Unión Europea !
Redes Sociales
La Fundacion Código Solidario apuesta por las redes sociales como herramienta de comunicación, sumate a nuestras diferentes plataformas para seguir creciendo, necesitamos la colaboración de todos.
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Indice Enfermedades Raras
Estamos trabajando en un Indice de enfermedades Raras con informacion, y tratamiento, si quieres explicarnos tu caso o no lo hemos referenciado no dudes en ponerte en contacto con la Fundación.
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Te vamos a informar de todo lo referente a enfermedades raras
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Quienes somos nosotros?
Somos una fundación sin animo de lucro que no puede olvidar a los que más sufren estas enfermedades.
Nuestra labor como Fundación
Buscar los medios necesarios de colaboración para ayudar a todas las familias que sufren las enfermedades raras.
Nuestras Intenciones
Facilitar a través de nuestras herramientas toda la informacion disponible sobre casos de enfermedades raras.
Ayúdanos como Voluntario
El programa de Voluntariado de la Fundación Codigo Solidario busca intercambiar experiencias entre las familias y la Fundacion. De igual manera buscamos promover las oportunidades de información, con el propósito de afianzar nuestro trabajo con las enfermedades raras buscamos para esta web voluntarios que nos ayuden a crecer en contenidos.
Conviertete en Voluntario
El Voluntariado es un trabajo gratuito y solidario que realizas para beneficiar a las personas afectadas en enfermedades raras de manera desinteresada, sin esperar nada a cambio. ¡Anímate y contáctanos!
La decisión de hacerse voluntario es un compromiso con la Fundación, con los beneficiados y con vosotros mismos. El trabajo como voluntario brinda la oportunidad de generar cambios favorables hacia los afectados y sobre todo tener un impacto positivo en la vida de las personas.
La Hipertricosis
La hipertricosis, o el Síndrome del Hombre lobo, es una enfermedad muy poco frecuente, que es destacada por la existencia de un exceso de cabello. Las personas que la padecen están cubiertas completamente, a excepción de las palmas de las manos y de los pies, por un vello lanugo largo, que puede llegar hasta los 25 centímetros. Se piensa que es una mutación que sigue una herencia ligada al cromosoma X. La mayoría es de herencia familiar y, muy raramente, la mutación se da de forma espontánea.
La Acalasia
La acalasia consiste en la incapacidad para relajar las fibras de músculo liso del aparato gastrointestinal en cualquier sitio de unión de una parte con otra.
La acalasia esofágica o simplemente acalasia es una rara enfermedad en la cual el esófago se encuentra inhabilitado para llevar el alimento hacia el estómago. La enfermedad afecta ambos sexos y puede aparecer a cualquier edad, sin embargo se diagnostica generalmente entre la tercera y la cuarta década de la vida.
Dermatitis herpetiforme
La dermatitis herpetiforme o Enfermedad de Duhring es una patología de la piel que provoca unas vesículas que producen mucho picor y que se rompen con facilidad. Es una enfermedad rara, crónica y pápulo-vesicular, que se caracteriza por una intensa erupción con prúrito formada por varias combinaciones de lesiones simétricas, eritematosas, papulares, vesiculares o bubónicas. Se ha detectado una variedad de diferentes anticuerpos en un pequeño número de pacientes con dermatitis herpetiforme.
ER Enfermedades Raras
Aunque es difícil precisar el número de Enfermedades Raras (ER), se estima que podría oscilar entre 6.000 y 8.000. Se presupone que en España hay más de 3 millones de personas afectadas.
CENTROS de Referencia Españoles
El CIBER es uno de los nueve consorcios públicos establecidos por iniciativa del Instituto de Salud Carlos III creado para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España
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